软骨小孩能活多大？
医学上称渐冻人、玻璃娃娃、月亮孩子、不长的精灵、铁人、蓝嘴唇、瓷娃娃为罕见病，这些病症非常凶险，致残率、致畸率极高，目前在我国约有1680万罕见病患者。渐冻人平均确诊时间为1.36年，而治疗费用需要70.49万元。
随着基因检测的精准诊断以及临床新药的不断涌现，罕见病不再“不治之症”，全球已有500多种疾病治疗药物和方法，中国就有39种，渐冻人、月亮孩子、蓝嘴唇等病种都有有效治疗方法。
渐冻人（肌萎缩侧索硬化症）
“渐冻人”患的是一种运动神经元疾病，发病率为十万分之一到十万分之六。临床表现为上、下神经元受累的混合症状，最终表现为全身肌肉萎缩和吞咽困难、呼吸困难，呼吸衰竭而危及生命，患病到去世一般为3至5年。医学上全称为“肌萎缩侧索硬化症”，被称为神经系统的“癌症”。
瓷娃娃（成骨不全症）
瓷娃娃又称脆骨病，临床上分为4型，Ⅰ型和Ⅳ型为非进行性，骨质变脆易折，可有多次骨折，轻微外伤、或无外伤情况下均可发生骨折；Ⅱ型和Ⅲ型为进行性，出生时就有畸形和骨折，畸形发生于长骨，脊柱、肋骨也可发生。
月亮孩子（白化病）
白化病分两大类：一类为色素型白化病，累及眼睛、皮肤、毛发；一类为眼底白化病，仅累及眼睛。目前尚无根治方法，主要是对症处理，注意防晒，避免日光直晒，必要时可采用拐杖帮助行走。预防白化病要做好婚前咨询和检查，白化病患者不可结婚生育。白化病的防治需全社会的关心和参与。
蓝嘴唇（肺动脉高压）
肺动脉高压被称“蓝嘴唇”，患者因缺氧而嘴唇发蓝、呼吸困难，最终只能依靠吸氧、卧床度日。肺动脉高压患者的肺血管阻力会不断增大，为对抗肺动脉内“高压”，右心室不得不付出更大的力量来输送血液，右心因此负担加重而出现衰竭的最终结局。
在2005年之前，肺动脉高压还是一种严重的“不治之症”，大部分患者在确诊后两年内死亡。随着靶向药物的问世，目前很多肺动脉高压患者都能正常地工作和生活。因此，早期诊断、及早治疗、坚持用药非常重要。